Świat dostępny dla wszystkich

To podejście w mniejszym stopniu tworzyło pozytywny obraz osób niepełnosprawnych, co starało się nie tworzyć w ogóle jakiegokolwiek obrazu. W czasach naszych rodziców i dziadków niepełnosprawność była czymś wstydliwym, a osoby z wadami poznawczymi i ruchowymi podlegały trwałej społecznej stygmatyzacji. Jeszcze w latach 70. XX wieku brytyjska służba zdrowia promowała jeden model okularów, nie zważając na to, jak osoba nosząca okulary wygląda i jak sama się w nich czuje. Dopiero w 1991 roku rząd Zjednoczonego Królestwa uznał, że okulary stały się modne.

Dzisiaj do 20% oprawek niektórych marek okularów nabywana jest z soczewkami nieleczniczymi. Noszenie okularów stało się przejawem aspiracji społecznych, a nie upokorzenia, co ujawnia nawet warstwa językowa: eyewear. Noszenie okularów ustanawia nową relację między projektantem, a osobą dla której się projektuje. Okulary nie są projektowane jako izolowane produkty, lecz w relacji do najbardziej osobistej części ludzkiego ciała: twarzy. Eyewear pozycjonuje okulary bardziej jako część ubioru, niż jako medyczny produkt. Konsumenci poszukują dzisiaj nowej pary oprawek po to, by spróbować czegoś nowego, by stworzyć samych siebie na nowo – tak, jak poszukujemy pomysłu na nową fryzurę czy nowy płaszcz.

Zmiana postrzeganej funkcji okularów ma znaczenie nie tylko kulturowe, związane z modą, stylem i gustami. Okulary, podobnie jak wszystkie pozostałe ulepszenia i protezy naszego ciała i umysłu, są integralną częścią naszego organizmu, którego potencjał rozwojowy zmienia się wraz ze wzrostem i dojrzewaniem człowieka. Oznacza to, że dobra proteza zaaplikowana możliwie wcześnie w rozwoju osoby niepełnosprawnej może przemodelować całe jej ciało. Dobrym przykładem jest Aimee Mullins, amerykańska sportsmenka, modelka i aktorka, będąca ikoną piękna, wdzięku i samowystarczalności osoby niepełnosprawnej. Protezy jej nóg tworzą z jej ciałem nierozerwalną całość.

Mózg każdego człowieka nie jest zaprogramowany na obecność określonych kończyn jego ciała – to raczej fakt, że zdecydowana większość osób rodzi się z wszystkimi kończynami sprawnymi, wywołuje wrażenie, iż w mózgu znajduje się wrodzona reprezentacja rąk i nóg. Aimee nie posiada w mózgu pustego miejsca po brakujących kończynach, lecz w pełni funkcjonalne, rozwojowo ukształtowane reprezentacje własnych protez. Nie ma w jej umyśle poczucia „braku”, a poziom samoakceptacji jest równie wysoki jak u większości pozostałych ludzi. Jak sama mówi: – Zastanawiam się do czego protezy dzisiaj założę, aby wyglądać szałowo: dżinsy i motocyklowe buty, czy sukienka Azzedine Alaia?

Podwyższyć jakość życia

Skoro procesy rozwojowe kształtują i modyfikują formę ludzkiego ciała, można zaproponować różne rodzaje interwencji – medycznej, rehabilitacyjnej i społecznej – rekompensujące braki określonych biologicznych funkcji. Tak jak natura wynalazła sposób na ominięcie niedoskonałości budowy ludzkiego oka – ostatecznie nie widzimy plamki ślepej – tak programy dedykowane podwyższaniu jakości życia mogą minimalizować niedoskonałości nabyte podczas rozwoju człowieka. Owe programy da się poklasyfikować do czterech kategorii.

Pierwszą tworzą protezy i ulepszenia ciała. Matthew Nagle, cierpiący na tetraplegię (paraliż czterokończynowy), został w młodości brutalnie zaatakowany nożem w szyję. Od tego czasu przeszedł tracheotomię i jest przykuty do wózka. Badacze wszczepili 96-mikroelektrodowy implant do jego kory motorycznej, co pozwala pacjentowi – za pomocą samych myśli – przesuwać kursor na ekranie komputera, otwierać pocztę elektroniczną, grać w prostą grę komputerową oraz zmieniać kanały i głośność telewizora.

Neuroprotezami, z którymi wiąże się szczególne nadzieje, są implanty siatkówkowe. Bardzo wiele przypadków ślepoty pozostaje rezultatem degeneracji fotoreceptorów, na przykład u osób starszych cierpiących na zwyrodnienie plamki żółtej. Pierwsze prototypy implantów zbudowane były z 16 elektrod. Dzisiaj wszczepia się do oka protezy zbudowane z 300 elektrod, otrzymujących informację z kamery wbudowanej bezpośrednio w soczewkę oka pacjenta.

Drugą kategorię tworzy plastyczność ludzkiego mózgu. Osoby ociemniałe mają szansę odzyskać wzrok nie tylko na skutek wszczepienia sztucznej siatkówki, lecz również w rezultacie zastąpienia oka jakimś innym narządem zmysłu. Pionierem prac nad kompensacją sensoryczną był amerykański neurobiolog Paul Bach-y-Rita, który, badając plastyczność kory mózgowej, odkrył, iż potrafi ona nauczyć się interpretowania impulsów nerwowych jako informacji wzrokowej nawet wówczas, gdy są one dostarczane przez zupełnie inny organ zmysłu. Jedną z pacjentek leczonych metodą kompensacji sensorycznej jest Cheryl Schiltz, której układ przedsionkowy, odpowiedzialny za utrzymanie równowagi ciała, uległ zniszczeniu pod wpływem kuracji antybiotykowej. Receptor wielkości znaczka pocztowego, złożony ze 144 mikroelektrod, umieszczony został na języku pacjentki i podłączony do poziomicy umieszczonej na specjalnym hełmie. Owa poziomica jest odpowiednikiem układu przedsionkowego, a całe urządzenie nosi nazwę „BrainPort”. Dwudziestominutowa stymulacja powierzchni języka dziennie pozwoliła Cheryl Schiltz odzyskać funkcje motoryczne osoby zdrowej.

Trzecią kategorią jest wzbogacanie otoczenia o nowe bodźce. Od dawna wiadomo, że wzbogacenie środowiska o elementy społeczne i narzędziowe ułatwia proces uczenia się. Laboratoryjne zwierzęta zabierane do domu w charakterze pupila silniej eksplorują otoczenie, mniej się boją i są bardziej ciekawskie niż ich towarzysze pozostający w klatkach. Mózgi szczurów hodowanych w warunkach wzbogaconego środowiska mają korę mózgową cięższą średnio o 5% w stosunku do grupy kontrolnej.

Czynnikiem, który najsilniej pobudza powstawanie nowych komórek w mózgu osób dorosłych, są ćwiczenia fizyczne wykonywane z przyjemnością. Wymuszona aktywność nie promuje powstawania nowych komórek nerwowych mózgu i nie przekłada się na podwyższoną sprawność intelektualną człowieka. Dobrowolność podejmowanych działań nie tylko redukuje poziom hormonów stresu, lecz również wyzwala stany mózgu charakteryzujące się falami typu theta, które generują stany skupienia i sprzyjają nauce. Wykazano wpływ wzbogaconego środowiska na przebieg leczenia choroby Alzheimera, rozwój układu wzrokowego, czy obniżenie częstotliwości ataków padaczki.

Od połowy lat 90. XX wieku wiadomo, że wzbogacenie środowiska o elementy społeczne, czyli innych ludzi wykonujących określone zadania, aktywizuje komórki będące neuronalnymi korelatami uczenia się przez imitację. Mowa o neuronach lustrzanych (mirror neurons) zlokalizowanych w motorycznych obszarach mózgu i aktywnych wówczas, gdy człowiek obserwuje określoną czynność realizowaną przez drugiego lub wykonuje ją osobiście. Dewizą ich działania jest: „widzenie oznacza uczenie się”.

Badacze pokazali osobom z uszkodzeniami mózgu serię krótkich filmików, na których człowiek demonstruje proste czynności, na przykład, sięgania po owoc leżący na stole. Obrazy mózgu wykazały aktywność – odpowiadającego ręce – fragmentu kory motorycznej, poniżej jej progu aktywacji: chorzy nie poruszali ręką podczas oglądania filmu, lecz symulowali – za pomocą neuronów lustrzanych – operację sięgania po owoc, podczas której podmiotami sprawczego działania byli oni sami. Rezultatem było znaczne przyspieszenie tempa rehabilitacji w porównaniu z kontrolną grupą osób po wylewie.

Czwartą kategorią jest projektowanie uniwersalne, czyli architektura miasta dopasowanego do ciał i umysłów wszystkich użytkowników przestrzeni. Projektanci połowy XX wieku postrzegali ludzi w kategoriach uniwersalnych typów, a nie indywidualnych osób. Istotną metodą badawczą, z której korzystali, była antropometria, pozwalająca uzyskać uśrednione wymiary przeciętnych ludzi, do których adresowana była masowa produkcja przemysłowa. „Jeden rozmiar dla wszystkich” był reakcją projektantów na rosnące potrzeby konsumpcyjne społeczeństwa, które utożsamiało „użyteczność produktu” z „użytecznością dla większości”.

Osoby, które nie mieściły się w przedziale średniej statystycznej – czyli przede wszystkim niepełnosprawni – byli skazani na projektowe wykluczenie i traktowani jako przypadki specjalne, wymagające szczególnych rozwiązań ze strony projektanta. Rozwiązania te bardziej przypominały przyrządy i pomoce szpitalne, niż artykuły masowej produkcji. Przykładem przez nas omawianym były okulary z połowy XX wieku.

W roku 1963 brytyjski niepełnosprawny architekt Selwyn Goldsmith sformułował wytyczne projektowania włączającego niepełnosprawnych do pełnej aktywności społecznej. Jest ich siedem: (1) równe szanse dla wszystkich, na przykład, automatycznie otwierane drzwi; (2) elastyczność w użyciu, na przykład, nożyczki dla lewo i praworęcznych; (3) prostota i intuicyjność użycia, na przykład, graficzna, a nie tekstowa instrukcja obsługi; (4) postrzegalność informacji, na przykład, dotykowe, wzrokowe i słuchowe wskazówki na pokrętle termostatu; (5) tolerancja błędu, na przykład, symetryczny kluczyk do samochodu; (6) niewielki fizyczny wysiłek podczas użycia, na przykład, lampy włączane dotykiem, a nie przyciskiem; (7) przestrzeń dla użycia, na przykład, szerokie bramki wejściowe do metra, umożliwiające wjazd inwalidzkiego wózka. Istotę projektowania dla wszystkich można ująć zdaniem: „Osoby niepełnosprawne nie chcą specjalnych ułatwień. To, na czym im naprawdę zależy, to funkcjonować tak, jak cała reszta ludzi.”